RIFLESSIONI CRITICHE SUL “CONDOMINIO SOLIDALE”. LETTERA APERTA DI IDA SALA
Cara Roberta, Cara Pia,
spero che per l’amicizia che ci lega da tanti anni saprete perdonarmi la franchezza. Me ne sarei stata volentieri zitta, ma, anche se parlo a titolo personale, lo devo a tante persone con disabilità che si sentono rappresentate dalla mia voce, visto che sono una dei rappresentanti nazionali di Enil Italia, la Rete Europea per la Vita Indipendente, e visto che ho fondato insieme ad altre persone con disabilità, il Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità.
Il vostro progetto ci riporta indietro di quarant’anni anziché lasciarsi ispirare dall’evoluzione del pensiero cui hanno tanto contribuito le persone con disabilità e tutti coloro che credono nei diritti umani. La convenzione Onu sulle persone con disabilità dice, all’articolo 19: (c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni. Qui invece si parte dal volere concentrare in uno spazio già esistente un certo numero di persone con disabilità, solo perché questo spazio esiste già, è privo di barriere ed è in centro città, dunque non si sceglie di adeguare la città alle esigenze dei suoi cittadini con disabilità, ma proprio il contrario.
Il termine “diversamente abili” sa tanto di vaselina verbale (scusate anche il linguaggio, ma rende l’idea). Tra le persone con disabilità, così come tra le persone senza disabilità, c’è gente geniale a far qualcosa, gente abile a fare molte cose, gente abile a fare alcune cose e gente totalmente inabile, ma sono tutte persone, persone con disabilità. Oltretutto “persone con disabilità” è il termine di cui si serve la Convenzione Onu, sul cui testo hanno lavorato centinaia di rappresentanti di associazioni di tutto il mondo, ed è ormai una legge dello Stato italiano. Perché utilizzare tanti termini arzigogolati?
Ma torniamo al vostro progetto: anche se non sospetto alcun intento di separazione dal resto della comunità comasca, ma solo la volontà di dare una risposta pratica (e probabilmente economica, ma a spese di chi?) ai bisogni logistico/assistenziali delle persone con disabilità (o meglio al loro genitori o a chi li deve accudire), non posso fare a meno di osservare che il risultato rischia di essere ghettizzante. Dico rischia, solo perché sono disposta ad ammettere che esistono già ora “giovani adulti affetti da disabilità senza o con accompagnatore (genitore o parente non più in grado di accudirlo senza supporti)” disposti ad andarci a vivere, ma siamo sicuri che è davvero quello che vogliono? In ogni caso mi piacerebbe sapere chi sono, quanti sono, da dove vengono, e conoscere le loro motivazioni.
Rispetto al discorso del pronto intervento non capisco perché in presenza di un’emergenza assistenziale “per malattia o incidente occorso alla persona che accudiva fino a quel momento il soggetto fragile fino alla risoluzione della problematica che aveva costituito l’emergenza” debba diventare necessario “deportare” la persona con disabilità da casa sua a un luogo a lei estraneo. Così come non capisco perché debba essere necessaria questa soluzione “in caso di aggravamento improvviso o dopo dimissione ospedaliera del soggetto fragile”. Ma anche in questo caso aspetto di conoscere qualcuno che preferirebbe la “deportazione” a un pronto intervento magari a casa sua. Vale la pena ricordare la già citata Convenzione Onu: (a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione”.
Tra i criteri di ammissione ne manca uno fondamentale: l’esplicita richiesta del diretto interessato. Ricordate il celebre detto “niente su di noi senza di noi”? In questo progetto tutto sembra pensato esclusivamente per dare sollievo (legittimo, anzi sacrosanto) a chi accudisce la persona, ma la volontà della o del diretto interessato non traspare mali. Mi si dirà: “davanti a un’emergenza ti metti anche a fare la difficile?”. Certo che no, ma adesso, a freddo, è proprio questo che vogliamo per i nostri cari? O non è il caso di pensare a qualcosa di più vicino al loro diritti e ai loro bisogni?
L’organizzazione: “essere protagonisti in tutto e per tutto” del “diversamente abile” non si concilia con il dover sottostare alle logiche di chi fornisce il servizio, alla cooperativa con i suoi orari, con il suo turn-over di persone non scelte dalla persona interessata, assunte per fare cose volute da altri. Né si concilia con la presenza della “figura di un coordinatore che vigili sul raggiungimento degli obbiettivi…”. Ma chi li stabilisce gli obiettivi? Il protagonista (la persona con disabilità) o chi altri (ma allora chi è il protagonista?)? Le parole hanno un senso.
“… possibile coinvolgimento di personale volontario interessato ad affiancare gli operatori “. Quando la relazione non è paritaria (ossia non è gestita comunque gradita anche della persona con disabilità) è subita, e quindi è umiliante, oppure si chiede alla persona con disabilità un atto d’amore che rasenta la santità (a parte che molto spesso santi lo siamo, scherzo, ma non troppo), ma perché dovremmo essere santi forzati?
E perché una persona “protagonista in tutto per tutto” dovrebbe trovare più interessante “disporre di ambienti comuni per la condivisione di progetti, di esperienze, di proposte di svago” e non invece cercare di sopravvivere meglio che può lì dentro sperando poi di costruirsi, grazie alla solidarietà della comunità comasca, un proprio progetto, un proprio spazio di crescita, grazie alla propria esperienza e ai propri desideri?
“… pensare a forme collaborative tra soggetto giovane sano e diversamente abile, con offerta di servizi da parte dello studente, in cambio di rette agevolate”. E se si desse il caso che un giovane studente con disabilità fosse in grado di dare una mano a un giovane sano ma con qualche disabilità, per esempio debole in matematica?
Contribuzione: le persone con disabilità vengono private della loro libertà personale, vengono immesse in un contesto di cui loro non vedono un senso se non quello di essersi salvate, vengono ammaestrate per integrarsi bene nella loro prigione, danno da lavorare alle cooperative e al coordinatore, e chissà a quante altre figure, fanno fare bella figura ai politicanti e agli espertoni che si riempiono la bocca per aver risolto il problema dei disabili… ecc… e dovrebbero anche contribuire economicamente?
Interessante l’idea di destinare parte degli alloggi a studenti con disabilità, ma li vedrei integrati in un contesto di normalità, non ghettizzante insomma. Quanto all’idea di “utilizzare collaborazioni lavorative part-time (le cosiddette 150 ore) offerte a studenti universitari per attività accompagnamento disabili non solo all’ interno della struttura universitaria ma anche dalla casa albergo alla sede del Politecnico o dell’ Insubria” vale la stessa riflessione riferita all’impiego di volontari: le persone con disabilità necessitano, come tutti tutte, di rapporti paritari, questo significa che, così come un studente senza disabilità può trovare interessante rimediarsi la paghetta per attività di accompagnamento disabili, la persona con disabilità, diciamo così, oggetto di cura, dovrebbe a sua volta poter decidere se quell’aiutante è di suo gradimento oppure no!
Gestione straordinaria: meglio sistemare la canna fumaria piuttosto che dotare di forni a microonde gli appartamenti con il rischio che vengano rotti o rubati.
Gestione ordinaria: con € 68 al giorno molte persone con disabilità potrebbero starsene a casa loro pagando personale di loro scelta (poi dipende dalla gravità, dal contesto, dalla rete parentale amicale ecc.)! Il problema è quello di permettere loro di scegliere, di scegliere veramente tra una possibilità e l’altra, mentre temo che la scelta sarà: o mangi ‘sta minestra o salti la finestra”.
Io penso, per concludere, che questo progetto nasca, in buona fede, più per agire il sentimento inconscio collettivo di paura: la paura dei genitori che vorrebbero scaricare su mani “esperte “la loro ansia di dare una sistemazione ai loro figli e che premono su di voi perché qualcosa accada; la paura della collettività che vuole pensarsi eternamente sana, giovane, indipendente e considerare la disabilità un’eccezione che comunque toccherà ad altri; la paura delle persone con disabilità che preferiscono qualcosa piuttosto che niente….
Ma la paura, anche se motivata, non basta a fare giustizia. Possiamo vincerla insieme soltanto mettendo in campo lealtà, trasparenza, fiducia nell’altro, parità. Anche se questo altro è una persona con disabilità esprime i suoi potenziali di vitalità sessualità affettività creatività e trascendenza. Cosa gli manca rispetto agli altri e alle altre? Se vi dimenticate questo non potete fare altro che partire dal presupposto da cui siete partite: le persone con disabilità sono un peso e un costo per la collettività, proviamo a dare loro un valore di tipo economico/patrimoniale e vediamo se la Regione ci finanzia.
Probabilmente sì, non è certo un governo regionale disposto a finanziare i progetti di Vita Indipendente, i centri si, e sono certa che piaceranno anche alla ‘ndrangheta.
Scusate, sono stata pesante, ma sono una persona con disabilità….
Con affetto
Ida Sala
22 ottobre 2012
